Comme dans son roman dystopique, l’écrivain Yo Kusakabe, ancien gériatre, estime que l’amputation des membres inutiles des personnes âgées pourrait être une solution face à un éventuel effondrement du système de soins dans un Japon vieillissant. Désormais adapté au cinéma, « Haiyoshin » (« Corps inutile ») suscite de vives polémiques depuis sa sortie en mai au Japon, tout en braquant les projecteurs sur un secteur des soins en difficulté dans un pays qui possède la deuxième population la plus âgée au monde.
L’ex-gériatre d’Osaka s’est expliqué auprès de l’AFP sur cette proposition choc : retirer, sur la base du consentement, des membres paralysés allègerait les patients et « réduirait la charge qui pèse sur les aidants“. “ Si on amputait, une aide‑soignante aurait moins de difficulté à soulever un patient corpulent et souffrirait moins de maux de dos« , explique le septuagénaire.
Le roman de Yo Kusakabe, paru en 2003, dresse le tableau sans concession d’un Japon souffrant d’une pénurie de soignants, de l’épuisement des proches aidants et du mauvais traitement subi par les personnes âgées. Le vieillissement démographique préoccupe le Japon d’aujourd’hui, où près d’une personne sur trois à plus de 65 ans. Le gouvernement estime qu’il manquera environ 570.000 soignants d’ici 2040. “ Le secteur des soins ne s’est pas encore effondré, mais comme (le nombre de) personnes âgées nécessitant une prise en charge devrait continuer à augmenter, il se dirige vers un point de rupture« , affirme M. Kusakabe.
Dans l’archipel, les homicides commis par des aidants débordés et désespérés sont suffisamment fréquents pour que l’on parle régulièrement de « kaigo satsujin » (« meurtres liés aux soins ») dans les médias. Une enquête de la NHK a révélé en 2016 qu’un tel acte se produisait en moyenne toutes les deux semaines. Si cette tendance se poursuit, estime Kusakabe, « il est possible que l’amputation des membres inutiles s’impose comme une option“.
“ Terrifiante folie“
Sur les réseaux sociaux, le film est qualifié de « choquant » or « folie terrifiante« . Un influenceur cinéma avec plus de 600 000 abonnés parle du « film le plus controversé de l’année“. Dans « Haiyoshin », certains patients semblent soulagés par « l’A‑care », nom donné à ce programme par l’auteur.
L’écrivain se souvient que, lors de sa carrière comme médecin, certains patients rêvaient de se débarrasser de leurs bras et jambes paralysés qui ne faisaient qu’entraver leurs mouvements. Dans le film, les amputés, une fois débarrassés de la douleur, conservent leur nouvelle agilité.
Car pour Kusakabe, son œuvre interroge : qu’est‑ce qui constitue vraiment une fin de vie digne ? « Est‑ce d’essayer de passer vos bras immobiles dans les manches au prix de grandes douleurs, ou de ne pas souffrir du tout ?“. “ Si quelqu’un souhaite être amputé, que cela facilite les soins pour sa famille et que cette dernière l’accepte, alors je pense que personne d’autre ne doit s’en mêler« , affirme-t-il.
Mais une telle quête « rationnelle » de qualité de vie n’est pas la boussole guidant la prise en charge des personnes âgées au Japon, ajoute‑t‑il. Ainsi, les sondes d’alimentation et perfusions intraveineuses pour les plus de 75 ans sont très bien prises en charge par l’assurance-maladie et souvent utilisées pour maintenir en vie des personnes grabataires. Les familles « ne peuvent tout simplement pas supporter l’idée de ne rien faire » pour leurs parents ou conjoints mourants, ignorantes des souffrances que ces traitements peuvent leur infliger, explique M. Kusakabe.
Confiance ébranlée
Cela contraste avec des pays comme la Suède et le Danemark, où les bonnes pratiques en matière de soins palliatifs prescrivent souvent de ne plus alimenter les personnes âgées lorsqu’elles cessent de se nourrir.
“ Le Japon croit aveuglément que même les gens en fin de vie doivent être maintenus en vie » même si la charge pesant sur les aidants ne cesse de s’alourdir. “ Cette incapacité à adopter une approche audacieuse et rationnelle fait sans doute qu’une mesure aussi radicale que l’A‑care est finalement mal adaptée au Japon« , déplore le médecin.
Dans « Haiyoshin », l’engouement initial pour l’amputation volontaire se voit cependant brutalement remis en cause par une tragédie qui ébranle finalement la confiance du personnage principal dans l’efficacité de cette pratique. “ Les gens ont tendance à supposer que les procédures médicales sont totalement sûres et ils n’en attendent que des effets positifs« , observe Kusakabe. Ce rebondissement est « ma façon de résister aux attentes excessives que la société place dans la médecine“.
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