Depuis l’apparition de symptomes en 2021, Andrea Vanek passe la plupart de ses journees devant la fenetre dans son appartement viennois pour observer le monde exterieur.
Son Covid long a ete diagnostique apres une longue errance therapeutique, et encore aujourd’hui cette Autrichienne de 33 ans fait le moins d’efforts possible, terrifiee a l’idee de subir un nouvel episode de faiblesse musculaire invalidante.
« Ma vie est en suspens, parce que je ne sais pas combien de temps cette maladie va durer », dit-elle a l’AFP, ouvrir une simple bouteille d’eau devenant impossible lorsque surviennent les crises.
Le mal s’est manifeste au debut par des vertiges et des palpitations cardiaques, qui ont soudainement commence a l’empecher de faire de courtes promenades avant de faire derailler sa vie. En pleine reconversion, elle a du abandonner ses etudes pour devenir professeur d’arts appliques.
Il y a tout juste cinq ans, la maladie emergeait en Chine. Depuis, elle a officiellement tue plus de sept millions de personnes dans le monde, mais l’Organisation mondiale de la sante (OMS) estime que ces chiffres sont largement sous-estimes.
– « Vie bouleversee » –
Parmi les 777 millions de cas recenses, des millions souffrent de symptomes prolonges, les plus courants etant la fatigue intense, l’essoufflement, les douleurs musculaires, le brouillard cerebral.
Environ 6% des personnes infectees par le coronavirus developpent une forme longue. « Un grave probleme, touchant beaucoup de gens », selon Anita Jain, du programme d’urgence sanitaire de l’OMS, les reinfections augmentant les risques.
Chantal Britt, qui vit a Berne en Suisse, a contracte le Covid en mars 2020. Sa vie a ete « bouleversee », l’obligeant a se « reinventer ».
« J’etais vraiment une leve-tot… Maintenant, je mets au moins deux heures a sortir de mon lit tant j’ai mal partout », explique-t-elle.
« J’ai arrete d’esperer me reveiller en forme, mais me sentir si vieille et si cassee, cela me surprend toujours », dit cette femme de 56 ans alors qu’elle se decrit comme un ancien « bourreau de travail ».
Le sport etait pour cette ex-marathonienne une « therapie » et bouger lui manque. Elle doit maintenant planifier son quotidien a la minute, par exemple en prevoyant des endroits ou s’asseoir quand elle va faire ses courses.
Affirmant avoir perdu son emploi dans la communication il y a deux ans apres avoir demande a reduire ses heures, elle a obtenu un temps partiel dans la recherche universitaire, notamment sur le Covid long.
– « Maladie invisible » –
Le manque de comprehension dans son entourage lui pese: « c’est une maladie invisible et donc stigmatisee », regrette Chantal Britt.
« Meme les personnes gravement atteintes, qui sont chez elles, dans une piece sombre, que l’on ne peut plus toucher, qui s’effondrent au moindre bruit, n’ont pas l’air malades ».
Les femmes sont plus touchees que les hommes selon l’OMS, comme ceux qui ont deja des problemes de sante. Et environ 15% des personnes atteintes presentent des symptomes persistants pendant plus d’un an – plus de 200 ont ete repertories.
Heterogenes, plus ou moins severes, ils peuvent fluctuer dans le temps, laissant le milieu medical desempare. Etablir un diagnostic peut aussi relever du chemin de croix.
« Aujourd’hui, il faut redoubler d’efforts sur l’aide aux patients comme aux medecins avec les outils necessaires pour une detection a un stade precoce », estime l’experte de l’OMS.
Leur soutien financier pose aussi question alors que nombres de malades plongent dans la precarite. Andrea Vanek a intente deux actions en justice pour esperer obtenir plus que les 800 euros mensuels qu’elle recoit actuellement.
La somme est insuffisante en Autriche pour couvrir ses depenses, alourdies par les factures medicales et l’achat de dizaines de comprimes. Mais les deux affaires demeurent pendantes.
« Pour ceux qui etudient ou sont en formation, c’est une situation tres difficile car on passe entre les mailles du filet » de la securite sociale, deplore-t-elle.
Chantal Britt aimerait que la recherche avance sur les syndromes post-infectieux, « qu’il nous faut mieux connaitre », juge-t-elle. « Car il y aura une autre pandemie et nous serons toujours aussi demunis ».
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