“ Le drame pour nous, c’est qu’on intervient trop tard« , regrette le Pr Vincent Laugel, neuropédiatre au CHRU de Strasbourg. Chaque jour en France naissent environ 2.000 enfants. Parmi eux, chaque mois, une petite dizaine de bébés voient le jour atteints d’amyotrophie spinale de type 1, la forme la plus sévère et courante d’une maladie musculaire qui emporte les enfants dans leurs deux premières années de vie.
Pour les sauver, des traitements existent mais ne peuvent que stopper l’avancée de la maladie. Ils ne sont donc pleinement efficaces que s’ils sont administrés avant l’arrivée des premiers symptômes, dans les premières semaines de vie. « Nous sommes face à une urgence thérapeutique totale avec l’amyotrophie spinale. C’est le symbole de l’intérêt du dépistage néonatal« , appuie la Pr Catherine Sarret, neuropédiatre au CHU de Clermont-Ferrand.
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