Le NIH et le CMS s’associent pour améliorer la compréhension de l’autisme grâce à un accès sécurisé à certaines données Medicare et Medicaid

Communiqué de presse

Mercredi 7 mai 2025

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Les National Institutes of Health (NIH) et les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ont annoncé aujourd’hui un partenariat historique pour permettre aux NIH de construire une plateforme de données du monde réel permettant des recherches avancées sur les données de réclamations, les dossiers médicaux électroniques et les appareils portables grand public.

Ce partenariat se concentrera d’abord sur la recherche sur les causes profondes des troubles du spectre autistique (TSA). À long terme, le partenariat reliera les données du monde réel, d’une manière conforme aux lois applicables en matière de confidentialité afin de protéger les informations de santé sensibles des Américains, pour la recherche sur les maladies chroniques – une priorité fondamentale du président Trump et du secrétaire du ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS), Robert F. Kennedy, Jr.

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« Nous utilisons ce partenariat pour découvrir les causes profondes de l’autisme et d’autres maladies chroniques », a déclaré le secrétaire du HHS, Robert F. Kennedy, Jr. « Nous levons le voile – en toute transparence et responsabilité – pour apporter les réponses honnêtes que les familles attendent depuis bien trop longtemps. »

Le CMS et le NIH initieront ce partenariat en établissant un accord d’utilisation des données dans le cadre du programme de divulgation des données de recherche du CMS, axé sur les personnes inscrites à Medicare et Medicaid présentant un diagnostic de TSA. En utilisant le TSA comme programme de recherche pilote, les équipes du CMS et du NIH mettront en place un mécanisme technologique sécurisé pour améliorer le partage de données grâce à un échange rapide et conforme aux normes de confidentialité et de sécurité. Ce programme de recherche pilote contribuera au développement continu d’une plateforme NIH phare, qui sera utilisée à terme par les chercheurs pour comprendre l’utilisation des soins de santé, l’étiologie et le traitement des maladies chroniques, ainsi que le fardeau économique de ces maladies.

« Ce partenariat constitue une étape importante dans notre engagement à exploiter le potentiel des données réelles pour éclairer les décisions de santé publique et améliorer la vie des patients », a déclaré le Dr Jay Bhattacharya directeur du NIH. « Relier les données de remboursement du CMS à une plateforme de données réelles sécurisée du NIH, entièrement conforme aux lois sur la confidentialité et la sécurité, permettra de mener des recherches décisives sur les facteurs complexes à l’origine de l’autisme et des maladies chroniques, et d’améliorer ainsi les résultats de santé des Américains que nous servons. »Les chercheurs se concentreront sur :

Tendances du diagnostic de l’autisme au fil du temps

• Résultats pour la santé issus d’interventions médicales et comportementales spécifiques
• Accès aux soins et disparités selon la démographie et la géographie
• Le fardeau économique qui pèse sur les familles et les systèmes de santé
• La prévalence des TSA touchant désormais

1 enfant sur 31 aux États-Unis, et plus de 25 % de ces personnes souffrant d’autisme profond ou sévère, le besoin d’informations sur les données multisources et réelles n’a jamais été aussi urgent. « Cet effort conjoint s’inscrit dans notre objectif commun de favoriser l’innovation pour améliorer la vie des Américains tout en préservant la confidentialité des patients »,

a déclaré le Dr Mehmet Oz administrateur du CMS. « Je suis impatient de travailler avec le Dr Bhattacharya sur ce projet crucial. »À propos des National Institutes of Health (NIH) :

Le NIH, l’agence nationale de recherche médicale, comprend 27 instituts et centres et fait partie du ministère américain de la Santé et des Services sociaux. Le NIH est la principale agence fédérale qui mène et soutient la recherche médicale fondamentale, clinique et translationnelle. Il étudie les causes, les traitements et les remèdes des maladies courantes et rares. Pour plus d’informations sur le NIH et ses programmes, consultez www.nih.gov .NIH… Transformer la découverte en santé

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