« C’est comme si la personne devenait le spectateur privilégié de sa propre désintégration ». Dans son live Pour Sophie et tous les autres, Enquêtes pour le droit de choisir sa mort, co-écrit avec Angèle Delbecq et Jean-Louis Touraine, Mark Hunter décrit le cauchemar qu’a vécu sa femme, décédée des suites de la maladie de Charcot, après des mois de souffrance.
Aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), ce syndrome entraîne une paralysie progressive des muscles, affectant ainsi la mobilité, la parole, la déglutition… jusqu’à la respiration, mais sans altérer la conscience et le raisonnement dans la majorité des cas. Son pronostic est sombre : « l’issue est fatale après 3 à 5 ans d’évolution en moyenne », indique l’Inserm. Et aujourd’hui, il n’existe aucun traitement de fond. Seuls quelques médicaments, tels que le riluzole et l’edaravone, offrent des bénéfices modestes pour prolonger la durée de vie de certains patients et pour les soulager.
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